neuroSHARE Remote

Studie neuroSHARE Remote – Vzdálené hodnocení neurodegenerativních onemocnění a demence v projektu SHARE

O projektu

Poruchy řeči, čichu a specifické poruchy spánku patří mezi nejčasnější a nejcitlivější známky neurodegenerace. U Parkinsonovy nemoci a Alzheimerovy nemoci předchází snížený čich motorické a kognitivní příznaky o roky až desetiletí. Změny řeči, akustické i jazykové, jsou patrné již v prodromálních stadiích obou nemocí. Nejsilnějším rizikovým faktorem Parkinsonovy nemoci a demence s Lewyho tělísky je porucha chování v REM spánku (RBD).

V 10. vlně SHARE (2024–2025) vyvinula jedinečná spolupráce mezi SHARE-CZ, Českým vysokým učením technickým v Praze a 1. lékařskou fakultou Univerzity Karlovy modul neuroSHARE. Ten měřil řeč, čich a chování v REM spánku v osobním dotazování 4 000 respondentů ve věku 50+ v České republice (viz Studie neuroSHARE v České republice). Realizace byla velmi úspěšná, ale její dopad je omezen nákladnou formou osobního dotazování a daty z jediné země.

neuroSHARE Remote vyvíjí a ověřuje nákladově efektivní, vzdálenou, samostatně prováděnou verzi metodiky neuroSHARE pro vícejazyčná prostředí a rozšiřuje ji o nová citlivá měření výrazu obličeje, barevného vidění a sluchu. Nová metodika je pilotně testována v České republice a ve Švýcarsku a hlavní sběr dat probíhá na celém švýcarském vzorku SHARE (asi 3 000 respondentů) v 11. vlně SHARE.

Švýcarsko nabízí pro tento krok ideální prostředí: jedna země se třemi úředními jazyky (němčinou, francouzštinou a italštinou), kde lze vícejazyčnou aplikaci otestovat a ověřit. Projekt propojuje doplňující se data z obou zemí – deset vln dat SHARE o zdraví a kognici, data o životní historii a data z hloubkové studie kognice HCAP (v České republice v 9. a 11. vlně, ve Švýcarsku v 11. vlně).

Jak vzdálené hodnocení probíhá

Respondenti, kteří dokončili svůj běžný rozhovor SHARE, obdrží informační leták s QR kódem. Kód otevře webovou aplikaci v jejich chytrém telefonu – není potřeba žádná instalace. Aplikace provede respondenta všemi úlohami pomocí pokynů na obrazovce a zvukových nebo video průvodců. Po dokončení jsou data bezpečně odeslána na chráněný server. Hodnocení trvá asi 20–25 minut a skládá se z:

• Testy řeči – prodloužená fonace samohlásky /aaa/, rychlé opakování slabik /pa-ta-ka/, čtení standardního textu, převyprávění krátké pohádky a krátký monolog na každodenní téma. Nahrávky zachycují akustické (motorické) a jazykové (kognitivní) vlastnosti řeči.
• Výraz obličeje – pohyby obličeje jsou zaznamenány přední kamerou telefonu během jedné z řečových úloh.
• Test čichu – jednoduchá standardizovaná sada čichového testu zaslaná respondentům poštou.
• Dotazník spánku – screeningový dotazník poruchy chování v REM spánku (RBDSQ), vyplňovaný elektronicky.
• Sluch – krátké hodnocení sluchu přizpůsobené mobilním zařízením.
• Barevné vidění – test řazení barev přizpůsobený obrazovkám chytrých telefonů.
• Kognice – krátká úloha přiřazování symbolů.

Všechny testy jsou levné, neinvazivní a lze je opakovat. Výsledky jsou počítány automaticky, což zajišťuje objektivitu a škálovatelnost. Kombinace několika modalit zvyšuje citlivost na časné patologické změny při zachování specificity: souběžný pokles funkcí řeči, jazyka, obličeje a čichu velmi pravděpodobně souvisí se základní neurodegenerací, a nikoli s jiným onemocněním.

Vývoj projektu a sběr dat

• Vzdálená samostatně prováděná metodika (2026): vývoj webové aplikace pro testy řeči, obličeje, sluchu a barevného vidění, sady čichového testu, elektronického RBDSQ a protokolu studie.
• Pilotní test a vyhodnocení v České republice (2026): pilotní test na vzorku zdravých starších dospělých (n = 50), vyhodnocení aplikace, pokynů, logistiky a přenosu dat, přizpůsobení algoritmů různým zařízením; příprava generické anglické verze.
• Sběr dat ve Švýcarsku (2027): překlad do němčiny, francouzštiny a italštiny, pilotní test (n = 20–30), zkušební sběr (n = 100–120) a hlavní sběr dat mezi respondenty 11. vlny SHARE ve Švýcarsku (n ≈ 3 000).
• Analýza a validace (2027–2028): kódování dat o řeči, jazyce, obličeji, čichu, sluchu a vidění a konstrukce složeného, validovaného indexu neurodegenerace; validace vůči datům o kognici z HCAP a SHARE.
• Zveřejnění dat a mezinárodní harmonizace (2028): zveřejnění anonymizovaných dat v otevřeném přístupu, propojených s panelovými daty SHARE; zveřejnění metodiky a webové aplikace pro sítě SHARE a HCAP a mezinárodní výzkumnou komunitu (HRS, ELSA, NIA Biomarker Network, Gateway to Global Aging Data).

Očekávané výstupy a milníky

Přístup k datům ze studie neuroSHARE Remote

Data budou bezplatně dostupná všem registrovaným uživatelům SHARE. Metodika a webová aplikace budou dostupné všem zemím SHARE a síti HCAP pro použití v dalších zemích a jazycích.

Průběh projektu

• 2026: Webovou aplikaci vyvíjí České vysoké učení technické v Praze. Funkční verze se všemi úlohami (úlohy řeči, výrazu obličeje, spánku, sluchu, barevného vidění a přiřazování symbolů) byla dokončena a je testována na různých chytrých telefonech a webových prohlížečích. Obrazovky a pokyny jsou upravovány na základě zpětné vazby od projektových týmů. Pilotní test v České republice je plánován na říjen a listopad 2026.

• 2026: Pavla Mašková a Vojtěch Illner představili projekt neuroSHARE Remote na zahajovací konferenci Programu švýcarsko-české spolupráce v Praze v září. Tým SHARE-CH přijel do Prahy na konferenci a k dokončení generické webové aplikace, která bude testována v českém pilotu.

Výzkumný tým

• SHARE-CZ, Národohospodářský ústav Akademie věd České republiky (CERGE-EI): Radim Boháček (hlavní řešitel), Alevtina Kuznetsova, Jakub Grossmann

• Fakulta elektrotechnická, České vysoké učení technické v Praze: Jan Rusz, Vojtěch Illner, Pavla Mašková

• 1. lékařská fakulta, Univerzita Karlova: Petr Dušek

• SHARE-CH, Univerzita v Lausanne a FORS: Juergen Maurer, Carmen Borrat-Besson, Robert Reinecke

Projekt spolupracuje se SHARE-ERIC a SHARE Berlin Institute (ředitel David Richter) a s Vědeckou monitorovací radou SHARE-ERIC (předseda Arie Kapteyn).

Kontakt

Radim Boháček, Ph.D.
koordinátor SHARE-CZ, hlavní řešitel projektu neuroSHARE Remote
Národohospodářský ústav Akademie věd České republiky
Politických vězňů 7, 111 21 Praha 1, Česká republika
E-mail: radim.bohacek@cerge-ei.cz

Financování

Projekt neuroSHARE Remote je podpořen Švýcarskem prostřednictvím Programu švýcarsko-české spolupráce (Druhý švýcarský příspěvek), v rámci programu Česko-švýcarská spolupráce v oblasti výzkumných infrastruktur, spravovaného Ministerstvem školství, mládeže a tělovýchovy České republiky (výzva 8K2502).

• Česko-švýcarská spolupráce v oblasti výzkumných infrastruktur – Velké výzkumné infrastruktury ČR (anglická verze)

• Program švýcarsko-české spolupráce – Ministerstvo financí ČR